מרפאת עידנים - מחלת ה- PFAPA הידועה - דלקות גרון וחום באח ואחות
הבית לבריאות המשפחה
 מחלת ה- PFAPA הידועה - דלקות גרון וחום באח ואחות     
דף הבית >> מטופלים רושמים - אף אוזן גרון >> מחלת ה- PFAPA הידועה - דלקות גרון וחום באח ואחות
תזונה                                    
ליווי התפתחותי                  
עיניים                                    
אף אוזן גרון                       
מערכת הנשימה                  
אלרגיות                
גניקולוגיה, פריון והריון         
אורתופדיה                         
עור                                     
המערכת ההורמונלית            
מערכת העצבים           
מערכת השתן                      
מערכת העיכול                     
מערכת הלב והדם                  
כאבי ראש / מגרנות             
מקרים מיוחדים                   
מכתבים מהלב                     
 







לרועי סופר היקר,

שני ילדינו אור (היום בת עשר) וטל (היום בן שבע) סבלו מדלקות גרון מחזוריות באופן קבוע במשך מס' שנים זאת עד שהגענו לטיפולו של רועי סופר. 
הדלקות היו מלוות בחום גבוה למשך של ארבעה עד חמישה ימים. אחד מסימני המחלה היא הופעה של תפליטים לבנים בגרון, חום נמוך ההופך בהמשך לחום גבוה.
הדלקות גרון היו לעיתים גם חיידקיות -סטרפטוקוקוס שאובחנו על ידי משטחים קצרים וארוכים, קצר -מתן תשובה מיידית וארוך צורך בהמתנה של כמה ימים לתרבית. במידה שהתגלתה דלקת חיידקית הם הילדים טופלו באנטיביטיקה ובמידה שלא הם לא קיבלו שום טיפול בתחילה כי לא ידענו במה מדובר.
לאחר ששמנו לב שלאור יש מחזוריות יידענו את הרופאת ילדים וכן חיפשנו באינטרנט אחר פשר הסיפטומים. המחלה הייתה בחיתוליה בישראל באותה תקופה אך די היה במעבר על גילויי הורים על סיפטומי מחלת ילדיהם וידענו  בערך היכן לכוון למחלת ה FMF או ה PFAPA....
אור אובחנה  כחולת PFAPA לאחר שלילת FMF בבדיקה גנטית בתל השומר. אור סובלת מן המחלה מגיל שנתיים. תדירות התקפי החום הייתה בתחילה כל חודש ולפעמים כל שלושה חודשים. פנינו לרפואה הקונבנציונאלית והטיפול היחידי שהומלץ לנו היה במתן סטרואידים. הטיפול הסטרואידי היה בשתי מנות כאשר לאחר המנה הראשונה החום ירד ואור הייתה נרדמת לכמה שעות תשושה ומזיעה ומתעוררת כחדשה. שמנו לב שהטיפול הסטרואידי גם הפך את תדירות ההתקפי החום לתכופה יותר ולכן עד מהרה ויתרנו על האופצייה הזאת בעיקר בשל החשש שהמערכת החיסונית שלה לא מתמודדת עם המחלה. המחשבה שאנחנו פועלים נגד הטבע קירקרה בראשנו ללא הרף. אין אנחנו רופאים אך חששנו לנוכח קריאה באינטרנט מן התלות שהיא תפתח לטיפול סטוראידי ומהגדלת המינון הסטרואידי. קראנו על ילדים שטופלו בסטרואידים עד גיל ההתבגרות וללא ישועה. הסתבר לנו גם שאור אינה חולה כשאר הילדים בוירוסים, שפעות, דלקות אוזניים כשאר ילדי הגן והבית ספר. "תמיד PFAPA ורק PFAPA ברוך השם".
נמסר לנו שמערכת החיסון שלה נמצאת ב alert תמידי ומן הסתם בולמת את הוירוסים הנכנסים. כמעין מתאגרף שמוכן לקרב אבל בין השאר מכה עצמו בין לבין ב PFAPA...
החיסורים בגן ובבית ספר הצריכו למצוא סידור אחר כמו גם צורך בהשלמות של שיעורים ומבחנים בבית הספר. מיותר לציין שהדבר פגע באיכות חייה של אור וכמובן כמובן באיכות חיי הוריה והמשפחה.
לאחר כמה שנים ומשהפסקנו את הטיפול הסטרואידי פנינו לטיפול הומיאופאטי אצל רופא ידוע באיזור השרון, קיבלנו המלצות וייחלנו לשיפור.

משנמאס, שאלתי חבר שמתמחה ברפואה סינית האם ידוע לו על טיפול בילדים בנושא והוא הפנה אותי לרועי סופר יותר נכון לדיקור אצל רועי סופר וטען שיש לו נסיון בתחום. כמובן שלקח לנו זמן לעכל את הרעיון, אז קשה לאמר את המשפט "אנחנו לוקחים לדקור את הילדים .." אבל זה מה שבעצם החלטנו לעשות אבל עד הסוף..למצות את האופצייה הזאת עד הסוף.

היינו פתוחים שכן לא קיבלנו מענה ללא תופעות לוואי מן הטפולים האחרים. מצדנו היינו יכולים להגיע לשמאן שיעשה טקס וודו ובלבד שיושיע את הילדים...
וכך עשינו פעמנו עם הילדים לדיקור כמו גם שמרנו כמיטב יכולתנו על המלצותיו של רועי לטיפול חום אלטרנטיבי. משמע מינימום מתן נורפן או אקמולי לילדים,  לא קל היה לאמץ את הרעיון לבטל על זה קליל אבל צריך להתגבר על הפחדים הללו של ההורים מסתבר שעה שאתה רואה את ילדיך קודחים מחום. וכך התחלנו את הדיקור. הילדים צועקים, בוכים אבל נדקרים..רועי סופר דוקר ,סבבה  כך מסתבר.... והילדים החלו מתרגלים לרעיון...


יכולתו של רועי  וסבלנותו היו למופת, אורך רוח וסבלנות, רגש והמון אהבה לילדים ויכולות תקשור טובה איתם ולעניין אותם כמו גם להפיח בהם ביטחון תרמה רבות להצלחה אין לנו ספק.
בטיפולים הראשונים היו התקפות PFAPA אך עד מהרה הבחנו כיצד המרווחים נפתחים ובמקום חודש מצאנו את עצמנו כל שלושה ובמקום כל שלושה,חצי שנה. התדירות גדלה החום ירד בעוצמתו ולעיתים מדובר היה ביום חום במקום בחמישה או בארבעה...שיפור משמעותי מעין כמוהו הללויה. כיום, הילדים אינם סובלים יותר מהתקפי PFAPA. השבח לאל ובא לציון גואל בדמותו של רועי סופר אמן ואמן ושנה טובה והמון המון תודה!!!!!!!!

ותודה מקרב לב,
רוני ולימור חדד





 

 
לחצו לצפייה במכתב המקורי
 
 
 







 
    
 
 


 
 

   תוכן אתר זה הינו לצורכי מידע בלבד ואינו מיועד לאבחנה או טיפול של כל מצב רפואי כל שהוא

עמוד הבית  |  צוות המומחים של עידנים  |  הקטנטנים של עידנים  |  מתנות לבחירתכם   |  סרטונים  |  צרו עמנו קשר

                        מפת האתר  |  חזור למעלה 

מרפאת עידנים | רחוב הצומת  9, כפר סבא | 09-7430045 | clinic@idanimclinic.co.il | כל הזכויות שמורות  |  צור קשר 
לייבסיטי - בניית אתרים